FEDER presentará a la Consejería de Salud de la Región de Murcia los retos de las personas con enfermedades raras y sin diagnóstico con la mirada puesta en la ampliación del Plan de Enfermedades Raras
La jornada, que se celebrará de 16.00 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense, contará con principales instituciones de la Región, y estará vertebrada por la evaluación y ampliación del Plan de Enfermedades Raras para abordar los desafíos principales que enfrentan los más de 100.000 murcianos con estas patologías
El VIII Foro de Enfermedades Raras Región de Murcia 2023 (inscripción) se desarrolla en Molina de Segura el viernes 27 de enero, de 16.00 a 20.30 horas, en el Salón de Plenos del Ayuntamiento molinense, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el Ayuntamiento de Molina de Segura y Ribera Hospital de Molina, con la colaboración del Servicio Murciano de Salud.
El evento ha sido presentado en rueda de prensa, hoy miércoles 25 de enero, en el mismo Salón de Plenos municipal, por el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, el presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, y el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García.
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra su foro sociosanitario sobre enfermedades raras este año con el foco puesto en la ampliación del Plan Integral de Enfermedades Raras de la Región de Murcia (PIER). Un plan pionero que fue de los primeros en publicarse en nuestro país y que ha permitido grandes avances en la región.
Así es como el PIER será el eje que vertebre la jornada en la que se darán cita agentes sociales y sanitarios y abordarán desafíos prioritarios en la comunidad. Desde FEDER se valora esta jornada como una oportunidad para presentar la necesidad de evaluación de dicho plan y su continuidad, presentando los retos más urgentes de las 100.000 personas que se estima que conviven con una patología poco frecuente en Murcia.
Será el alcalde de Molina de Segura, Eliseo García Cantó, junto al director general de Planificación, Investigación, Farmacia y Atención al Ciudadano de la Región de Murcia, Jesús Cañavate Gea, y al presidente de FEDER, Juan Carrión Tudela, quien inaugure este foro. Les acompañarán en la clausura el concejal de Deporte y Salud, Miguel Ángel Cantero García, y el director gerente de Ribera Hospital de Molina, Pedro Hernández Jiménez.
